残念ながら今日も会社レストランに間に合わず、コンビニで前から気になっていたスープカレー食べたら、最近オキサリプラチン抜けば出なくなっていた副作用で、味覚障害まで行かないものの、味が変に(うまく表現できず)感じびっくりしました。
あと、このコンビニスープカレーは大麦のみで白米ゼロでヘルシーだとは思いますが、スープも具材も美味しい筈なのに、大麦だけなのは、私には食べにくいです。。。

他に、珍しく食欲が少なく、少し気持ち悪い、声がかすれて出にくいとか、いつもよりかなりしんどいとかの状態で、久しぶりに微熱出てます。手足指先の痺れはパワーアップしてます。電車で立っていてふらつきが酷く、キーボードミスタッチが多くなります。
本当に副作用はやっかいで、過去にうまくいった副作用対策が大抵は効果ありますが、体調、気候、体力や倦怠感の状態、胃腸の状態、ストレスの状態あるいはそれ以外も影響し、良くない時はまとまってやって来ます。

家に帰って思い出しました。なんと抗癌剤後に3日間朝晩飲まなきゃいけない吐き気どめのデカドロンを昼に飲むの忘れてました。コレが調子悪い原因かも？

あと3日目の夜ですから、針抜きました。あー気持ちええ！

muragonのTopページの人気記事に取り上げて頂ていて、多くの方に見てもらえているので、ぜひ、ヘルプマークの事を知って頂きたく、記事書きました！

言いたいことは、「ご自身が電車の席に座っているとき杖などはもちろんヘルプマークを付けて立っている人が居たら是非「座られますか？」と一言声をかけてください。」だけです！
ただし、付随して文句言いたいことが多くて、冗長で読み辛くなりました。すみません！ここまで読んで頂いただけで良いです。

私は、東北大学によればあらゆるがんの中で最も治療成績が不良な「最凶のがん」と呼ばれている膵臓癌 でステージ4の患者です。何度も書いててシツコイですが、抗癌剤を3つカクテルして効果も副作用も最も強めのFolfirinox療法を昨日で18回目行ないました。(8cm弱の腫瘍が3cm弱になりました。副作用しんどく16回目からオキサリプラチン抜きましたが、痺れ減ればオキサリプラチン復活するかも。抗癌剤の副作用は嫌ですが、抗癌剤の種類を減らした為にまた腫瘍が大きくなったり転移したりのリスクももっと怖い。患者心理として悩ましい所です。)
1日目は通院(病院の駐車場は患者価格で安いので自分で車運転して通院)して点滴し、2～3日目はこの格好で普通に電車通勤し、都合3日身体に針を刺したまま点滴続けます。この3日間の連続点滴は2週間に1度、火曜にやってきます。首から下げてるボトルからカテーテル出てて針で身体に刺さっています。写真ではびろーんとカテーテル出してますが、普段は極力外に出ないようにしてますが、どうしてもボトルからワイシャツまではカテーテルが露出してしまいます。

Folfirinox療法は通院で1日3時間(オキサリプラチン有りなら5時間)の点滴が終わったら、針を体に刺したまま病院から帰って首から下げるこのインフューザーと言うポンプで少し(1時間でたった5cc)ずつ、抗癌剤3つ目のフルオロウラシル(5-FUと略して表現)を46時間連続して点滴します。

3日目の夜に自宅で自分で針を抜きます。それまではこのCVポートに針を刺したまま。
埋め込み型ポートとは (がん情報サービス)
ポートから体内にカテーテルが心臓近くの太い血管でまで伸びて繋がってます。針とポートで物理的に分断されているものの、露出しているカテーテルの先に心臓直結しているのは間違いありません。

いつもの副作用の足裏や手指の痺れや、身体全体の疲れはそのままですが、投薬中3日と投薬後3日位は更に、少し熱っぽい、目がカスむ、頭がボーッとする、集中しずらい、精神的ストレスを強く感じるなどの症状が出て来ます。その結果、電車の軽い揺れでも吊革持って無いと下手したらコケます。階段の登り降りはもちろん、普通に歩くのも、向かって来る人を避ける機敏な動きが出来ず、怖いので端をとにかくユックリ歩きます。

また、点滴してない時も、電車の揺れに耐え20分立ってるだけでしんどくなってしまいますし、機敏な動きもできません。とは言え、目につきやすい杖を持つほどでは無いと自分ではまだ思いたいし、普通に歩くときは邪魔なのでまだ杖を使っておらず、外見上は普通に疲れている普通のおっさんとしか見えないので、看護師さんの勧めもあって、ヘルプマークを昨年から身に着けて歩くようにしています。

ヘルプマークの発案は東京都ですが、全国的に広がって来ていて、サイトごとに定義は様々ですが、私の定義は、「病名や障がいに関わらず、電車・バス内で長く立てず席を譲ってほしいが、外見上ヘルプが必要か分かりにくい人が自ら、周囲にヘルプが必要と知らせるためのマーク」と考えています。ほとんどの都営地下鉄の改札で、ヘルプマーク下さいと言えば、何の証明も記入も不要で駅員さんから頂けます。証明や記入が必要な地方都市もあるようですがそれは間違いだと思います。何らかの病気や障がいが無いのにしんどいだけでヘルプマークを悪用するようなバカはいないでしょう。

ご自身が席に座っているとき、杖などはもちろん、ヘルプマークを付けて立っている人が居たら是非「座られますか？」と一言声をかけてください。お願いします。

ここから下は、ずーっと言いたかったフラストレーションの捌け口として書いちゃったもので、読んで頂く必要はありません。すみません。。。

【凶器のトートバック】
電車ではおね〜ちゃんやおばちゃんはもともと視界が狭いのに、スマホのせいでますます視界の外が全く見えなくなっていて、トートバッグを後ろに回してリュック並みに後ろの人に大迷惑なのに全く気付いてません。特に角が固く広がっているトートバックは邪魔で、私には凶器となります。満員電車でトートババアが何故か電車の奥から突然出てきて、下車する際に私のカテーテルをバッグに引っ掛けてグイグイ引っ張りながら機敏に避けられない私を睨んで行きます。そう言うババアは年に関係なく人相悪いデス。

【根掘り葉掘り聞いてくる団塊の世代】
ヘルプマークの説明ステッカーが嫌でも見えてしまう優先席が都営バスにあります。ヘルプマークを付け始めたとき、恐らくわたしの付けているマークと、その説明ステッカーが同時に目に入った、優先席に肥満体のご自身と大量の荷物を詰め込んでいる60代の化粧臭いババアに「何の障がい者なの？」と聞かれた事があって「末期がんで抗癌剤でふらつきます。あなたよりは先に死ぬと思います」と答えてあげましたが当然ババアは席も立たず、めんどくさそうに荷物を膝にのせようとしましたが肥満と大量の荷物で人が座れる場所は空かず私も他のお年寄りも座れませんでした。そういうババアはそういうババアで都バスに多く生息しています。また聞かれるとうざいので、その後はヘルプマークにテプラで説明を書いてます。このような事を公共の場所で聞いてくるエピソードは男女問わず何故か団塊の世代で枚挙にいとまがありません。特殊詐欺にひっかかるメインターゲットだと思います。

【京浜東北線の優先席を独占し譲らない日本人とアジア人】
とは言え、最近電車の優先席に座り続けているのは、いまだにパズドラやモンストなどやってて、指先だけ動かせば良いのに、なぜか腕自体が動いてしまい、周りに迷惑かけていることに気が付かない、ITリテラシーが低そうな30代から50代のおっさんおばはん達が多いです。京浜東北線はそれに加えて20代から40代の繁体字/簡体字/ハングルのSNSや記事を読んでいる人たちの優先席占有率も過半越えの場合が多いです。
話は違いますが、ゲーム率が異常に高い日本人と、何の記事かは不明ですが文字を読んでいるアジア人を見ていて、日本人の質低下が怖いです。

あ、今日のランチはコンビニ飯で1/2日分の野菜が取れるあんかけソバでした。

【来て頂いた方へ：17日のヘルプマークの記事も、是非ご覧下さい！】

もう抗癌剤18回目。もっと沢山やってる人と比べたらたいした事ないかも知れんが、自分としては頑張ったと思う。
前回診察時に先生の予約操作が遅れ、今日の点滴は午後開始予定になってしまいましたが、普段とあまり変わらない早い時間に来たら予想通りいつも通り案内して貰えました。

とは言えランチは12時迄に食べて抗癌剤に戻る必要があるので11時にランチ営業中の店は少なく、築地の外れの路地裏の天ぷら屋でこの店では安い方の2,000円のコースランチ食べましたが価格不相応で、てんやより美味しく無くて残念〜〜。
海老(油がやたら滲み出て来ます)が出て、その後何品か(写メ撮れてないのが2、3)出た後、穴子天ぷらの丼(良く工夫されててコレは美味かった)、普通の味噌汁ですが山椒の粉が少し碗底に入れてから汁を注いでいて油が切れてない天ぷらでも後味はサッパリ(ええような悪いような)、お土産に天かす。

累計8万アクセス超えてました！
本当に有り難く思います！
また累計8万アクセス越え後、muragonの人気ページに3度目選んで頂いたようで、たった1日で約1,700アクセス頂きました。深謝です！

今日の会社レストランです。久しぶりに3人で行って楽しかったです！！
ノルウェーサーモンのマリネ 香草風味グリーンアスパラ添え、冷製ヴィシソワーズスープ チャイブのピュレと共に、イサキのポワレ ベーコンと春キャベツのプレゼ トマトフォンデュ。イサキの焼き加減抜群！

NHKたまたま点いてて神戸放送局単独で8Kコンテンツ作ってますという番組が流れNHKの画面になんとRED HELIUM (しかも見たこと無い白ボディー：大昔SONYやPanaの放送用カメラの銘板部分などの色を変えるだけでNHK特別仕様として、いろいろあったなーと思い出しました。なんかこのカメラマン女子がその手を使って白にしたのかなーと。)が大写しで、ARRIのCine Setまで映ってNHK支局単位でも予算じゃぶじゃぶあるねんなぁー、と。
受信料そら高止まりするなぁと。4K、8Kコンテンツ作らなきゃいけないとは判るけど。
レンズは一眼のレンズなのに撮った絵は深みが出てたので、まあこれで良いかなぁ。